新人报到，孩子重病，请求帮助 [复制链接]

各位宗亲，我是来自河南信阳的房斌，很不好意思，第一来到这个网站就要麻烦大家，实在有些说不出口。我的孩子叫房济帆，在2010年6月份，他2岁2个月时突然患上了难治性癫痫病，发作时十分频繁，最严重时一天最多可大发作十多次，吃多种抗癫痫药物都无效。在他生病后的近10个月时间里，有一半时间都是在医院住院渡过的，光北京的大医院就已去过四次，可仍然见不到效果，孩子现在孩子保定癫痫病医院里住院治疗，但效果仍然不好，现在每天都有大发作，严重损伤智力，语言落后，发作严重时路都没法走，这样下去孩子要不了多久时间就会彻底变成个傻子，我们生不如死，宁愿他是个残疾人甚至是得上白血病等急病，一下走了都比这样活受罪好。年前没有办法我们想到北京三博脑科医院做开颅手术，但经检查后看，大脑无明确病灶，无法做切除术，只能做缓解性的手术叫迷走神经刺激术，有没有效果还不一定，最多也就是可以缓解一些。当时，我们感觉希望不大，再者手术费用太贵，就没有尝试，又转到保定一家私人医院住院保守治疗1月，现在出院时间已近，可孩子仍然无效果。没有办法，拐回头来，我们还是只有做迷走神经刺激术这一条路，虽然效果没有保证，但总不能眼睁睁的看着孩子一天天发病变成傻子啊，他才2岁多，人间一点快乐都没享受到，成天都是吃药打针还一点效果都没有，太可怜了。只要有一些希望看，我们就想试试。迷走神经刺激术费用需要二十多万元，我们夫妻双方都是工薪阶层，每月两个人工资加起来也就是三千多元，每月还要还房贷一千多元，孩子患病后的花费已近8万元，这其中有大半都是向家中老人拿的和单位救济一点的，现在还要再支付二十多万元的手术费用，就算是再找亲戚朋友借一些，但仍缺口巨大，不得己求助于各位宗亲，希望有能力做到的宗亲帮上一把，不甚感激！如果您有此意向，请把你的地址留到我的QQ号里（1065675727）或是联系我的手机15518598329，我可以将孩子以前的一些的住院资料复印件邮寄给你作为证明，泣谢！

房斌宗亲，看了你家庭的经济收入和孩子的病情，根据我所了解的有关政策规定，你的家庭经济收入可能已经超过了你所在地的低保认定标准且孩子的病也不属于重大疾病，所以你家还不属于政府的救济对象，建议你与当地新闻媒体沟通，看看是否可以对你的家庭有所帮助

房斌宗亲你好！很同情你目前的处境。
河南房氏宗亲联谊会已经成立，请与河南宗亲联谊会取得联系，由河南宗亲会核实相关情况后，在此发帖比较适宜。房氏网管理团队会关注事情进展情况。
关于孩子的病情、治疗、术后恢复状态，预期结果都要有相关评估，网站管理团队视河南宗亲联谊会核实的情况，再集体开会定夺！谢谢！

感谢各位宗亲，请问如何与与河南宗亲联谊会取得联系？

引用第3楼房斌1于2011-03-11 23:05发表的  :
感谢各位宗亲，请问如何与与河南宗亲联谊会取得联系？

河南宗亲联谊会秘书长是房武盈请与他联系！！！

引用第2楼房炳林于2011-03-11 23:01发表的  :
房斌宗亲你好！很同情你目前的处境。
河南房氏宗亲联谊会已经成立，请与河南宗亲联谊会取得联系，由河南宗亲会核实相关情况后，在此发帖比较适宜。房氏网管理团队会关注事情进展情况。
关于孩子的病情、治疗、术后恢复状态，预期结果都要有相关评估，网站管理团队视河南宗亲联谊会核实的情况，再集体开会定夺！谢谢！

赞成！！！

   赞成（2楼）炳林宗亲的处理方法；尽快于当地“宗亲会”联系后结果上传。

引用第2楼房炳林于2011-03-11 23:01发表的  :
房斌宗亲你好！很同情你目前的处境。
河南房氏宗亲联谊会已经成立，请与河南宗亲联谊会取得联系，由河南宗亲会核实相关情况后，在此发帖比较适宜。房氏网管理团队会关注事情进展情况。
关于孩子的病情、治疗、术后恢复状态，预期结果都要有相关评估，网站管理团队视河南宗亲联谊会核实的情况，再集体开会定夺！谢谢！

赞同

来自安徽的房氏宗亲关注此事进展，希望你能和河南宗亲联谊会早日取得联系！

引用第2楼房炳林于2011-03-11 23:01发表的  :
房斌宗亲你好！很同情你目前的处境。
河南房氏宗亲联谊会已经成立，请与河南宗亲联谊会取得联系，由河南宗亲会核实相关情况后，在此发帖比较适宜。房氏网管理团队会关注事情进展情况。
关于孩子的病情、治疗、术后恢复状态，预期结果都要有相关评估，网站管理团队视河南宗亲联谊会核实的情况，再集体开会定夺！谢谢！

炳林哥的意见非常中肯，我非常赞同！你还是先联系河南宗亲联谊会，有了相关评估和情况核实后，再发帖求助为好！我们都会跟进、关注进展情况。祝孩子早日康复！

个人认为，河南房斌宗亲在此发帖没有不妥。

可怜天下父母心，但愿小孩逐渐康复！

癫痫仍然属于较为困难的病症，小孩又这么小，的确很让人心疼和可怜。

不知道这个情况能不能得到各方救援，但是希望有公众的关注和帮助，可以尝试一些相关的求助。

前几天看中央十套科教频道健康栏目有一期节目专门介绍癫痫病治疗，效果很好我在查查然后把地址告诉你，大家都会关注孩子健康。这病不能过于着急。

清华大学玉泉医院、癫痫中心周文静主任。中央十套健康之路2011.3.5播出（谁动了我的大脑）。姓    名: 周文静

性    别: 男

所在医院: 清华大学玉泉医院

所在科室: 神经外科

职    称: 其它

职    务: 其他

毕业院校:

学    位:

从医年限:

擅长疾病: 癫痫发作起源定位，利用外科手术的方法（包括病灶切除、颞叶海马切除、半球切除等）治疗疑难和复杂性癫痫，伽马刀治疗癫痫方面也有很丰富的临床经验

个人简介:回到顶部↑
周文静，男，神经外科五病区（癫痫中心）主任。1994年起即从事神经外科的临床医疗工作。1997年开始重点研究立体定向和功能神经外科疾病，特别是对癫痫病的诊治，多年来积累了几千例患者的临床诊断治疗经验。在国家级杂志发表学术论文十余篇，参加编写专著《手术学全集：神经外科卷》（第二）、《放射治疗学新技术展》《神经核医学》、《癫痫外科学》等。近年来重点开展伽玛刀治疗癫痫、外科手术（包括病灶切除、颞叶海马切除、半球切除等）治疗癫痫，积累了丰富的经验。另外主要研究癫痫发作起源灶的定位，在国内率先应用脑电立体定位技术，实现 128 导脑电与影像融合技术。其中研究难治性癫痫灶定位课题得到国际原子能机构（IAEA）资助。

个人荣誉:回到顶部↑联系方式:回到顶部↑医院地址:北京市石景山区石景山路5号

科室电话:

医院电话:010-88257755

E-mail:

邮    编:

乘车路线:地铁:玉泉路站 公交337,373,620,小68,728,747等 玉泉路站向西200米路北(长安街旁)

引用第12楼房跃杰于2011-03-12 22:22发表的  :
清华大学玉泉医院、癫痫中心周文静主任。中央十套健康之路2011.3.5播出（谁动了我的大脑）。姓    名: 周文静
性    别: 男
所在医院: 清华大学玉泉医院
.......

感谢跃杰的付出！！！

我感到孩子有病,咱宗亲做点实事,都要帮助,没有难处谁也不想发帖子

谢谢大家，我正在与河南宗亲群联系，至于医院，我们已去过很多了，北京天坛，宣武，三博这些都是全国最权威的，可是药物治疗都无效，现在孩子孩子仍然在河北保定世臣癫痫病医院住院治疗，我们是没有办法才到小医院碰运气，但仍然效果不好，天天都发病。即使凑够钱做手术，也只是一种连医生都说不定会起到多大作用的手术。只能怪命吧，让孩子得了这样一个病，生不如死，作为一个家长，天天盼的是孩子是一觉能够睡过去，永远不再醒来受罪，这是多么悲哀啊！但我们还要坚持下去。。。。

     首先我代表江苏省房氏宗亲关注此事进展，
   引用第12楼房跃杰于2011-03-12 22:22发表的  :
      清华大学玉泉医院、癫痫中心周文静主任。中央十套健康之路2011.3.5播出（谁动了我的大脑）。姓    名: 周文静

    性    别: 男

    所在医院: 清华大学玉泉医院 .......

       先把孩子看好为重.......

引用第2楼房炳林于2011-03-11 23:01发表的 :
房斌宗亲你好！很同情你目前的处境。
河南房氏宗亲联谊会已经成立，请与河南宗亲联谊会取得联系，由河南宗亲会核实相关情况后，在此发帖比较适宜。房氏网管理团队会关注事情进展情况。
关于孩子的病情、治疗、术后恢复状态，预期结果都要有相关评估，网站管理团队视河南宗亲联谊会核实的情况，再集体开会定夺！谢谢！

赞同炳林叔的提议。

感谢各位宗亲对河南信阳房斌宗亲的关心爱护！

    房斌宗亲：很高兴你能加入房氏网并信任房氏网！炳林宗亲的话很中肯很有道理！目前河南已经成立了房氏宗亲会，著名企业家房四平是会长、前郑州市人大副主任、副市长房健是名誉会长，我是秘书长！因有些情况有说你也知道，网上有些冒充宗亲的、还有利用宗亲们的亲情欺骗宗亲的，所以当务之急，我建议你首先要由河南房氏宗亲会确认你的房氏宗亲的身份。如果身份确认，那你就真正是中华房氏大家庭中的一员，你的事儿也就是大家的事儿，作为河南房氏宗亲会我们不会袖手旁观、我相信目前整个中华房氏网甚至没有上网的各地宗亲也不会袖手旁观的。

    总之当务之急是你先与我或河南房氏宗亲会的副秘书长如意宗亲联系。

    我们收到你的相关确认身份的资料后将派出宗亲前往联系！

祝你儿子早日康复！

                                河南房氏宗亲会    

感谢跃杰宗亲提供信息，还是房氏一家亲啊。呵呵

癫痫病是一种顽疾在过去确实很难治愈，根据现在节目介绍只要找到异常放电的病灶切出是行之有效的手段。但需要住院详细观察。请房斌宗亲不要太着急。

请河南宗亲重点跟踪一下，待本周两项重要活动结束后，再作商议。

祝你儿子早日康复！愿好人一生平安！

祝孩子早日康复，请尽快取得联系核实，早日想出办法救助。

赞成以上各位宗亲的处理建议，祝孩子早日得到治疗、早日康复，大家都在期待！

祝孩子早日康复，请尽快取得联系核实，早日想出办法救助。

赞成以上各位宗亲的处理建议，请尽快取得联系核实，早日想出办法救助。时间就是生命！

孩子怎么样了？祝早日康复。我怎么和你联系，请告知

谢谢这么多宗亲的关心，孩子现在已从保定医院出院回来，但效果依然不好，前一段时间与河南宗亲群秘书长房武盈取得联系，他让我先寄送孩子病例材料过去。现在我打听了好多做过这两种缓解性手术的病友，基本都没有什么效果，我们不愿花了钱还要让孩子再白白开颅切除脑组织，造成永久无法弥补的伤害。所以请宗亲们捐助的事情，暂时就不用了。我们只有寻求其他的保守治疗办法，最近我们想到了去做针灸，初步打算打湖北省中医院做，现在是想等孩子在家歇半个月再去武汉，毕竟孩子从年前出门已经有两个月都是在外地医院住院渡过的。不知是否有了解针灸的宗亲，能够指点一二。我的号15518598329。

如果可以，就试试吧，保守治疗对孩子不利！另外，这些病痛有的人没治好，不等于谁都治不好，现在还不应该放弃！个人建议如此~~